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孤独症谱系障碍[文](以下简称孤独[章]症)是一类严重[来]致残性神经发育[自]障碍。有数据显[高]示，目前我国孤[祥]独症人群数量已[号]超过1300万[文]人。
今年3月，江苏[章]省出台《孤独症[来]人群全程关爱服[自]务实施方案(2[高]025—202[祥]8年)》，突破[号]孤独症人群目前[文]仅在儿童阶段获[章]得康复救助的限[来]制，将关爱服务[自]年龄段扩展至全[高]生命周期，形成[祥]贯穿全程(包括[号]早期干预、入托[文]入学、康复救助[章]、医疗保障、就[来]业支持等)的政[自]策保障体系。
值得注意的是，[高]在此之前，中国[祥]残疾人联合会、[号]教育部、民政部[文]等部委联合印发[章]了《孤独症儿童[来]关爱促进行动实[自]施方案(202[高]4—2028年[祥])》(以下简称[号]《行动实施方案[文]》)。其中提出[章]：完善孤独症儿[来]童发展全程关爱[自]服务体系和保障[高]政策。
这意味着，不但[祥]要对孤独症儿童[号]提供“全程关爱[文]服务”，在一些[章]地方，还要对整[来]个孤独症人群提[自]供“全程关爱服[高]务”。
政策破题
江南大学法学院[祥]副教授李欣认为[号]，完善孤独症儿[文]童发展全程关爱[章]服务体系和保障[来]政策，并将关爱[自]服务年龄段扩展[高]至全生命周期，[祥]意义重大。这意[号]味着我国向孤独[文]症人群提供的服[章]务从补缺式救助[来]向系统性赋能转[自]型，将以前散见[高]于相关体系中的[祥]制度支持系统化[号]，更有利于促进[文]孤独症人群的融[章]合和全面发展，[来]减轻孤独症家庭[自]的负担，推进社[高]会公平。
“国家对孤独症[祥]群体越来越重视[号]。将关爱服务年[文]龄段扩展至全生[章]命周期，也有助[来]于促进社会更加[自]包容、更加文明[高]，比如在教育领[祥]域推动孤独症儿[号]童融入义务教育[文]，既有利于孤独[章]症儿童的全面发[来]展，也让其他儿[自]童了解到社会本[高]身的多样化，同[祥]时提升他们对残[号]障人士的人文关[文]怀水平和服务意[章]识。”李欣说。[来]
多年关注孤独症[自]人群的北京凯耀[高]律师事务所律师[祥]王君认为，《行[号]动实施方案》规[文]定了重点任务，[章]康复服务提升行[来]动、教康融合行[自]动、医疗保障和[高]康复救助、家庭[祥]生活保障、家庭[号]支持性服务，有[文]利于保障孤独症[章]人群的发展全程[来]。
体系构建
《行动实施方案[自]》指出，近年来[高]，各地区、各部[祥]门积极采取措施[号]，加强孤独症筛[文]查、诊断，提升[章]孤独症儿童康复[来]和教育水平，取[自]得显著成效，但[高]孤独症儿童服务[祥]仍面临许多突出[号]困难和问题，比[文]如康复资源缺乏[章]、社会融入困难[来]等。
解决问题的主要[自]途径在于，完善[高]孤独症儿童发展[祥]全程关爱服务体[号]系和保障政策。[文]
在王君看来，孤[章]独症儿童需要全[来]方面和持续性的[自]政策保障。全方[高]面体现在，孤独[祥]症儿童在康复方[号]面、教育方面、[文]医疗方面、社会[章]保障方面等都需[来]要支持和保障；[自]持续性表现在，[高]孤独症儿童从初[祥]诊到就学、工作[号]、社区生活、被[文]托孤的全生命周[章]期都需要支持和[来]保障。孤独症人[自]士需要的支持和[高]保障范围广、时[祥]间久，而当前相[号]应政策规范的制[文]定存在滞后性和[章]缺失。
北京市首儿雅稚[来]儿童康复中心副[自]主任姚国丹认为[高]，为孤独症患者[祥]提供全生命周期[号]的政策支持，需[文]要从早期筛查诊[章]断、儿童干预教[来]育、青少年过渡[自]支持、成年就业[高]安置到老年生活[祥]保障等各个阶段[号]，构建系统性、[文]连贯性的支持体[章]系。
姚国丹举例说，[来]在早期筛查与诊[自]断阶段，既要完[高]善普及早期筛查[祥]机制，将孤独症[号]筛查纳入新生儿[文]常规体检项目，[章]建立社区医院与[来]专业机构的转诊[自]通道；又要降低[高]诊断成本，依法[祥]将孤独症诊断费[号]用纳入医保或提[文]供专项补贴，支[章]持偏远地区通过[来]远程医疗实现专[自]家会诊。
“在儿童教育阶[高]段，要推动融合[祥]教育，在普通学[号]校配备特教资源[文]教室及专业教师[章]，落实陪读**[来]制度，保障孤独[自]症儿童入学权益[高]，禁止学校拒收[祥]或变相劝退。”[号]她说，还要发展[文]孤独症儿童职业[章]教育，针对高功[来]能孤独症青少年[自]开设职业技能培[高]训，与企业合作[祥]建立实习基地，[号]探索“学校—企[文]业—家庭”三方[章]衔接模式等。
在她看来，对整[来]个孤独症人群提[自]供“全程关爱服[高]务”，离不开配[祥]套制度的支持。[号]包括跨部门协作[文]机制，建立卫健[章]、教育、民政、[来]人社等多部门联[自]席制度；专业人[高]才培养，高校增[祥]设特教、康复治[号]疗等相关专业并[文]根据需求确定招[章]生规模，对从业[来]人员提供职称晋[自]升通道和岗位津[高]贴，减少人才流[祥]失等。
立法护航
与孤独症儿童发[号]展全程关爱服务[文]体系和保障政策[章]相关的，还有立[来]法问题。
在受访专家看来[自]，我国目前出台[高]的与孤独症人群[祥]相关的法律法规[号]并不少，比如残[文]疾人保障法、未[章]成年人保护法、[来]残疾预防和残疾[自]人康复条例等，[高]但法律法规之间[祥]仍缺乏衔接和疏[号]漏，不能为孤独[文]症人群提供“全[章]生命周期”法律[来]保障，导致孤独[自]症人群面临种种[高]生存困境，比如[祥]康复困境、教育[号]困境、就业困境[文]、财产管理困境[章]等。
李欣认为，劳动[来]法律应该将孤独[自]症人群的就业融[高]合纳入其中。构[祥]建“法律保障—[号]能力适配—岗位[文]开发—社会支持[章]”四位一体的融[来]合就业体系，建[自]立阶梯式就业过[高]渡机制(预备就[祥]业—支持就业—[号]稳定就业)，匹[文]配孤独症群体的[章]就业岗位，构建[来]“企业—家庭—[自]社区”支持网络[高]，可能是较务实[祥]的融合措施，让[号]孤独症群体家庭[文]看到孩子独立生[章]活的希望。
在李欣看来，融[来]合教育也缺乏法[自]律保障。应该在[高]相关法律中明确[祥]规定推进融合教[号]育保障，保障孤[文]独症儿童受教育[章]权利，提升适龄[来]孤独症儿童义务[自]教育入学率。且[高]在义务教育阶段[祥]实施“一人一案[号]”教育安置措施[文]。此外，针对义[章]务教育后的衔接[来]困境，可以考虑[自]扩大职业高中学[高]位供给，支持中[祥]等职业学校和普[号]通高中接收孤独[文]症学生随班就读[章]，或推动普通中[来]职学校增设特教[自]班。
她认为，孤独症[高]人群亟需的监护[祥]制度仍缺乏系统[号]的可操作方案。[文]民法典虽然明确[章]了“组织”可以[来]成为监护人，这[自]是社会监护服务[高]组织担任孤独症[祥]群体监护人的制[号]度依据，但细则[文]仍需要完善。例[章]如，监护组织资[来]质不明确、监护[自]职责边界模糊、[高]监督机制缺位是[祥]孤独症人群监护[号]面临的几大障碍[文]。未来可以在民[章]法典框架下，由[来]立法机关出台有[自]关监护的单行条[高]例，构建分级监[祥]护网络，完善人[号]财分离的监护模[文]式，为孤独症患[章]者及其家庭提供[来]长期的可持续的[自]制度性支持。
“孤独症人群属[高]于精神障碍者，[祥]在国家层面提出[号]全程关爱服务的[文]基础上，国家立[章]法也应当‘全生[来]命周期’关爱孤[自]独症人群，从早[高]期筛查诊断、康[祥]复救助、入托入[号]学、医疗保障、[文]就业支持、社会[章]参与等方面完善[来]相关法律，为孤[自]独症群体及其家[高]庭提供法治保障[祥]。”李欣说。
业内人士呼吁为孤独症群体制定一部系统的专门法律。王君认为，制定专门的法律法规能全面系统地涵盖孤独症人士从出生到死亡全生命周期的权益保障，对其在康复、教育、医疗、就业、生活保障等各个方面的权利和相关保障措施进行统一规定，可避免不同领域立法衔接不畅的问题，也可明确各责任主体的职责，提高社会对孤独症群体的关注度，增强社会的包容度和支持力度。但立法过程较为复杂和漫长，需要投入大量的时间和资源进行调研、论证和起草工作。
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值得注意的是，[高]在此之前，中国[祥]残疾人联合会、[号]教育部、民政部[文]等部委联合印发[章]了《孤独症儿童[来]关爱促进行动实[自]施方案(202[高]4—2028年[祥])》(以下简称[号]《行动实施方案[文]》)。其中提出[章]：完善孤独症儿[来]童发展全程关爱[自]服务体系和保障[高]政策。
这意味着，不但[祥]要对孤独症儿童[号]提供“全程关爱[文]服务”，在一些[章]地方，还要对整[来]个孤独症人群提[自]供“全程关爱服[高]务”。
政策破题
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多年关注孤独症[自]人群的北京凯耀[高]律师事务所律师[祥]王君认为，《行[号]动实施方案》规[文]定了重点任务，[章]康复服务提升行[来]动、教康融合行[自]动、医疗保障和[高]康复救助、家庭[祥]生活保障、家庭[号]支持性服务，有[文]利于保障孤独症[章]人群的发展全程[来]。
体系构建
《行动实施方案[自]》指出，近年来[高]，各地区、各部[祥]门积极采取措施[号]，加强孤独症筛[文]查、诊断，提升[章]孤独症儿童康复[来]和教育水平，取[自]得显著成效，但[高]孤独症儿童服务[祥]仍面临许多突出[号]困难和问题，比[文]如康复资源缺乏[章]、社会融入困难[来]等。
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立法护航
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李欣认为，劳动[来]法律应该将孤独[自]症人群的就业融[高]合纳入其中。构[祥]建“法律保障—[号]能力适配—岗位[文]开发—社会支持[章]”四位一体的融[来]合就业体系，建[自]立阶梯式就业过[高]渡机制(预备就[祥]业—支持就业—[号]稳定就业)，匹[文]配孤独症群体的[章]就业岗位，构建[来]“企业—家庭—[自]社区”支持网络[高]，可能是较务实[祥]的融合措施，让[号]孤独症群体家庭[文]看到孩子独立生[章]活的希望。
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